Come è la vita dopo la diagnosi di malattie genetiche Sindrome di Down

Dopo aver appreso che il bambino ha la sindrome di Down, i genitori dovrebbero calmarsi e ottenere quante più informazioni sulla sindrome di Down possibile, quali sono le loro caratteristiche, quali sono i problemi di salute che il bambino può affrontare e quali le possibilità di trattamenti che possono aiutare a promuovere l'autonomia e migliorare la qualità della vita del tuo bambino.

Ci sono associazioni di genitori come l'APAE, dove puoi trovare informazioni di qualità, fiducia e anche i professionisti e le terapie che possono essere indicati per aiutare nello sviluppo del tuo bambino. In questo tipo di associazione è anche possibile incontrare altri bambini con la sindrome e dei loro genitori, che può essere utile per conoscere i limiti e le possibilità che la persona con sindrome di Down può avere. How 1. Quanto a lungo vivi?

L'aspettativa di vita di un individuo con la sindrome di Down è variabile e può essere influenzata da difetti di nascita, come cuore e polmoni, per esempio e rendere l'assistenza medica appropriata. In precedenza, in molti casi, l'aspettativa di vita era a soli 40 anni, tuttavia, attualmente con i progressi della medicina e miglioramenti nel trattamento, una persona con sindrome di Down può vivere più di 70 anni.

2. Quali test sono necessari?

Dopo aver confermato la diagnosi dei bambini con sindrome di Down il medico può ordinare ulteriori test, se ritenuto necessario, come ad esempio: cariotipo dovrebbe essere eseguita al 1 ° anno di vita, ecocardiogramma, emocromo e ormoni tiroidei T3, T4 e TSH .

La tabella seguente indica quali test dovrebbe essere fatto, e in quale fase deve essere eseguita durante la vita delle persone con sindrome di Down:

Alla nascita 6 mesi e 1 anno	1 a 10 anni	11-18 anni		Adulti Anziani	TSH
sì	sì	1 x anno	1 x anno	1 x anno	1 x	anno CBC
sì	sì	1 x anno	1 x anno	1 x anno	1 x	anno cariotipo
sì	glicemia e trigliceridi
	sì	sì	ecocardiografia *
sì	Vision
sì	sì	1 x anno	ogni 6 mesi	ogni tre anni	ogni 3 anni	Audizione
	sì sì	1 x anno	1 x anno	1 x anno	1 x anno	radiografia della colonna
	3 e 10 anni	Se necessità	Se necessità	* ecocardiografia dovrebbero essere ripetuti solo se vengono rilevati cambiamenti cardiaci, ma la frequenza deve essere indicata dal cuore cardiologo che accompagna la persona con sindrome di Down.

3. Come è la consegna?

La nascita di un bambino con la sindrome di Down può essere normale o naturale, tuttavia, abbiamo bisogno di essere a disposizione del cardiologo e neonatologo se è nato prima del previsto, in modo a volte i genitori optano per il taglio cesareo, poiché questi medici non sono sempre disponibili in ogni momento negli ospedali.

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4. Quali sono i problemi di salute più comuni?

La persona con sindrome di Down sono più probabilità di avere problemi di salute come: Negli occhi

• : cataratta, pseudo-stenosi del dotto lacrimale, errore di rifrazione, e devono indossare occhiali presto. Nelle orecchie:
• Otite frequente che può favorire la sordità. Nel cuore: interaterapia interatriale o interventricolare, difetto del setto atrioventricolare.
• Nel sistema endocrino: Ipotiroidismo.
• Nel sangue: Leucemia, anemia.
• Nel sistema digestivo: Variazione nell'esofago causando reflusso, la stenosi duodenale, megacolon aglanglionar, malattia di Hirschsprung, malattia celiaca.
• Nei muscoli e nelle articolazioni: Debolezza dei legamenti, sublussazione del collo, dislocazione dell'anca, instabilità delle articolazioni, che può favorire le dislocazioni.
• A causa di ciò, è necessario seguire per tutta la vita, effettuando esami e trattamenti ogni volta che compare uno di questi cambiamenti. 5. Come è lo sviluppo del bambino?

Il tono muscolare del bambino è più debole e quindi il bambino potrebbe impiegare un po 'più di tempo a tenere la testa da sola e quindi i genitori dovrebbero stare molto attenti e sostenere sempre il collo del bambino per evitare la lussazione della cervicale e persino un lesione del midollo spinale.

Lo sviluppo psicomotorio del bambino con la sindrome di Down è un po 'più lento e quindi può richiedere del tempo per sedersi, gattonare e camminare, ma il trattamento con la terapia psicomotoria può aiutarti a raggiungere questi traguardi per uno sviluppo più rapido. Questo video ha alcuni esercizi che possono aiutare a mantenere il vostro allenamento a casa:

fino a 2 anni di età, il bambino tende ad avere frequenti episodi di raffreddore, influenza, reflusso gastroesofageo e può avere la polmonite e altre malattie respiratorie, se non trattata adeguatamente . Questi bambini possono prendere il vaccino antinfluenzale ogni anno e di solito prendono il vaccino contro il virus del seno respiratorio alla nascita per evitare l'influenza.

Un bambino con sindrome di Down può iniziare a parlare dopo i 3 anni di età, ma il trattamento con la logopedia può essere di grande aiuto accorciando questa volta, facilitando la comunicazione del bambino con la famiglia e gli amici.

6. Come dovrebbe essere il cibo?

Il bambino con sindrome di Down può allattare al seno, ma a causa delle dimensioni della lingua, difficoltà nel coordinare suzione, la respirazione e muscoli che è veloce stanco, può avere qualche difficoltà ad allattare al seno, anche se con un po 'di formazione e potrebbe anche essere in grado di allattare esclusivamente sul seno.

Questo allenamento è importante e può aiutare il bambino a rafforzare i muscoli del viso che lo aiuteranno a parlare più velocemente, ma in ogni caso, la madre può anche prelevare il latte con una pompa e poi offrire al bambino una bottiglia .

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L'allattamento al seno esclusivo è consigliato anche fino a 6 mesi quando è possibile introdurre altri alimenti. Dovresti sempre preferire cibi sani, evitando la soda, il grasso e la frittura, per esempio.

7. In che modo la scuola, il lavoro e la vita adulta?

I bambini con sindrome di Down possono studiare nella scuola normale, ma quelli con una disabilità di apprendimento elevato o ritardo mentale sono beneficiati dalla scuola speciale. Attività come l'educazione fisica e l'educazione artistica sono sempre benvenute e aiutano la persona a capire i propri sentimenti e ad esprimersi meglio.

La persona con la sindrome di Down è dolce, estroversa, socievole e anche in grado di imparare, può studiare e può persino andare al college e lavorare. Ci sono storie di studenti che hanno fatto ENEM, sono andati al college e possono frequentare, fare sesso e persino sposarsi e la coppia può vivere da sola, contando sul sostegno reciproco.

Poiché la persona con la sindrome di Down tende ad aumentare di peso regolarmente, fornisce numerosi benefici, come il mantenimento del peso ideale, l'aumento della forza muscolare, aiuta a prevenire il danno articolare e facilita la socializzazione. Ma per garantire la sicurezza mentre si praticano attività come palestra, bodybuilding, nuoto, equitazione, il medico può richiedere più spesso i raggi X per valutare la colonna cervicale, che può subire lussazioni, per esempio.

Il ragazzo con sindrome di Down è quasi sempre sterile, ma le ragazze con sindrome di Down possono rimanere incinta ma hanno un'alta probabilità di avere un bambino con la stessa sindrome.